看板 C_Chat
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原文是骨肉瘤 也是最近對岸有個三十二歲正妹被誤診然後要截肢的病例 前陣子也聽說有朋友得肛門廔管 也是幾萬人才會有一例的病 得到罕病到底有多絕望? 以前很多網小都是從這裡發起的 (ex.第一次接觸的輕舞飛揚 紅斑性狼瘡) 真的很可怕吧... -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.43.114.11 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/C_Chat/M.1752021826.A.054.html
tt1034: 得癌症有多絕望,差不多意思 07/09 08:47
uohZemllac: 還是以嚴重性決定吧 07/09 08:47
uohZemllac: 夠嚴重無藥醫稀有不稀有都很絕望 07/09 08:47
IWinLotto: 學者病,預知症 07/09 08:48
Giornno: 說到這個,我鄰居癌末,但醫生開標靶免費,至少錢方面沒 07/09 08:49
Chricey: 關節痛有沒有辦法完全根治啊?UC2聽起來像萬靈丹 07/09 08:49
Giornno: 有為難 07/09 08:49
Giornno: 如果不能治,能治但藥是天價都挺絕望的 07/09 08:49
yankeefat: 癌症還不一定絕望 07/09 08:53
yankeefat: ALS確診真的會很絕望 07/09 08:54
Chricey: 有人用過中醫針灸治療關節痛的嗎?效果如何? 07/09 08:54
titch: 不用罕病,無法治癒的慢性病就能搞你心態爆炸了 07/09 08:57
sunday0226: 還好沒有很絕望,我聽神經瘤有興趣的可以去查一下機率 07/09 08:59
sunday0226: ,我還雙側都有基因測為NF2沒有家族史醫生推斷為我自 07/09 08:59
sunday0226: 己基因變異不會遺傳給下一代,左邊開顱拿掉因為已經壓 07/09 08:59
Kroner: 吃過關節保健品,都沒什麼效果,有推薦的牌子嗎? 07/09 08:59
sunday0226: 迫到腦幹,右邊目前和平共處,聽神經瘤都是良性腫瘤長 07/09 08:59
sunday0226: 很慢,左邊因為拿掉腫瘤聽神經已經全面掰掰左邊已經聽 07/09 08:59
sunday0226: 不到,右邊因為腫瘤一直壓迫聽神經也差不多死光了,目 07/09 08:59
sunday0226: 前就是當聾子了 07/09 08:59
Kroner: UC2對膝蓋特別有用嗎?有人能證實嗎? 07/09 08:59
RamenOwl: 肛門瘻管不算罕病吧 膿瘍久了就可能會 而且跟其他衰小 07/09 09:01
RamenOwl: 又難治的比起來好很多了 07/09 09:01
RamenOwl: 樓上聽神經瘤真的辛苦了 剛好是讀聽力專業的 07/09 09:03
ainamk: NF2跟單純聽神經瘤意義不太一樣 兩邊都長的機會很高 07/09 09:04
Chricey: 不動對關節最好,拎北都躺著 07/09 09:04
as1100: 其實是看對你的生活有多少影響 被告知的當下其實沒有什麼 07/09 09:05
as1100: 感覺 平常也無感 只有遇到因病而導致的生活受影響才會有波 07/09 09:05
as1100: 瀾 07/09 09:05
kimicino: 看嚴重性 07/09 09:06
Kroner: 有人知道UC2和其他關節保健品的差異嗎? 07/09 09:06
fff417: 罕病之間亦有差距 07/09 09:07
LipaCat5566: 最絕望是不能安樂死強制坐牢一輩子吧 07/09 09:07
ackes: 最絕望的是沒有安樂死無誤 07/09 09:08
smfy: 真的 沒安樂死是最絕望的 07/09 09:09
Chricey: 有人知道如何處理關節痛嗎?求分享! 07/09 09:09
smfy: 要你強制坐牢 然後全家都一起賠上 07/09 09:11
iqeqicq: 先天心臟缺損也是 07/09 09:13
Gwaewluin: 以前看人說他請假去處理肛門廔管時,看到候診室非常多 07/09 09:13
Gwaewluin: 人,大家都是肛門廔管的問題 07/09 09:13
Chricey: UC2是天然成分嗎?還是有添加物啊? 07/09 09:13
william456: 這個我也有得過,現在已經15年了 07/09 09:15
nepsuki: 我因為CML,這應該算罕見,目前吃了一年標靶藥 07/09 09:15
nepsuki: 但病本身還在初期沒症狀,藥也沒明顯副作用 07/09 09:15
nepsuki: 最絕望的時候大概就抽血發現異常到做骨髓穿刺的這段時間 07/09 09:15
Kroner: 關節痛有沒有辦法完全根治啊?UC2聽起來像萬靈丹 07/09 09:15
william456: 後遺症只有電療把三叉神經叢燒壞,手指全麻加無力 07/09 09:17
william456: 而已 07/09 09:17
geminitea: 如果活著比死了還痛苦,沒安樂死又如何,還是能自 07/09 09:17
geminitea: 殺啊,但這招只有罕病患者能用,家人才是真正坐牢 07/09 09:17
Kroner: 搞笑吧!關節痛,你能嚴重點嗎?我要讓你知道什麼叫真正的痛! 07/09 09:17
geminitea: 的 07/09 09:17
iam0718: 聽起來真可怕 這樣手指敲鍵盤不就很吃力 07/09 09:21
LipaCat5566: 有些病是你連自殺都做不到的 餘生都躺在病床晚上被綁 07/09 09:21
LipaCat5566: 在床上折磨自己折磨家人 07/09 09:21
Kroner: 剛開始吃UC2,期待 07/09 09:21
kimicino: 部分皮膚病也是,只能擦一輩子藥 07/09 09:21
Steyee: 肛門瘻管沒那麼少人得吧 不就痣瘡 07/09 09:23
zack867: 想像一下連十幾科門診都不知道要掛哪一科的感覺 07/09 09:23
kikit: 看多罕啊,有的是會不舒服一輩子但還沒到影響生活 07/09 09:23
Kroner: 看到有人提到關節痛,我就想到有一篇UC2推薦的文章 07/09 09:23
catlazy42120: 我覺得漸凍人最絕望,是我的話我真的會自殺 07/09 09:24
hsiung9: 我身邊的人得過思覺失調症 胰臟癌 不算罕症 但絕望感滿 07/09 09:25
hsiung9: 滿 這樣算嗎? 07/09 09:25
william456: 強制改成左撇子呀,只能一隻手控鍵盤滑鼠,畢竟觸 07/09 09:27
Kroner: 剛開始吃UC2,期待 07/09 09:27
william456: 覺幾近於零,也摸不出按鍵 07/09 09:27
nastim: 肛門瘻管不是痔瘡,他是一個被侵蝕出來的孔洞,而且肛門 07/09 09:29
nastim: 瘻管沒那麼少見 07/09 09:29
wlsh: 亨丁頓舞蹈症 我覺得最恐怖的 07/09 09:32
Kroner: 我阿嬤說吃豬腳補關節,豬腳吃起來 07/09 09:32
sumwind: 死不可怕,可怕是會拖累親友和喪失自尊,舞蹈症 07/09 09:39
chiayu81: 罕病還是要看症狀 我也有全台灣不到100病例的罕病 幸好 07/09 09:40
chiayu81: 對我生活沒啥影響 爽賺免役 07/09 09:40
XFarter: 樓上怎麼有中獎的版友 太辛苦了== 07/09 09:44
Chricey: 關節痛有沒有辦法完全根治啊?UC2聽起來像萬靈丹 07/09 09:44
XFarter: 希望你能在西恰得到一些快樂 07/09 09:44
XFarter: *版友們 07/09 09:45
spfy: 廔管不少吧 我爸之前在榮民醫院義工就不時有案例 後來他自 07/09 09:51
spfy: 己也有 我大學同學也有 07/09 09:51
Chricey: 吃過關節保健品,都沒什麼效果,有推薦的牌子嗎? 07/09 09:51
charlietk3: :醫生我的病有多罕見? 07/09 09:53
charlietk3: :唉,你自己起個名吧 07/09 09:53
spfy: 我自己母系往上算三代全都有精神疾病 我也有 不罕見但早就 07/09 09:53
spfy: 做準備以後不要影響家人惹 07/09 09:53
Chricey: UC2是天然成分嗎?還是有添加物啊? 07/09 09:53
iam0718: 以前帶親戚看醫生 醫生說其實大家都有 眾生皆有病 07/09 09:55
iqeqicq: 豐川家女兒:生完第一胎後就是死亡倒數了…… 07/09 10:19
salamender: 我有個親戚得罕見血管瘤剛走...沒有藥,只能做最陽春 07/09 10:20
salamender: 的化療撐到去世。 07/09 10:20
Kroner: UC2推薦?有人試過嗎?靠譜嗎? 07/09 10:20
salamender: 然後沒有安樂死才是最絕望的,有能力的人不想碰,需 07/09 10:22
salamender: 要的人已經講不出話了 07/09 10:22
jackas103: 23歲單側突發聽力障礙,大概一年半才從情緒中走出來 07/09 10:29
sunday0226: 單側突發聽力障礙還是去照MRI吧,如果是聽神經瘤還沒 07/09 10:36
Chricey: 求推薦靠譜的復健診所,小弟關節治好再來跪謝! 07/09 10:36
sunday0226: 長大都還有機會伽馬刀治療不用開顱 07/09 10:36
b325019: 罕病有藥沒藥都很絕望,就算有藥健保不給付一次用一次的 07/09 10:56
b325019: 錢可能超過一般人月薪 07/09 10:56
gts123: 可能會流一公升的眼淚吧 == 想想就很絕望 07/09 11:03
Kroner: 哇勒,UC2 這個東西真的是太讚了 07/09 11:03
j147589: 罕病還有一個慘點是因為罕見 市場不大 很少人願意去研究 07/09 11:05
j147589: 開發藥物 所以常常沒得醫 07/09 11:05
jackas103: 謝謝0226關心,我雖然沒做MRI,但醫生當時有幫我排AB 07/09 11:11
jackas103: R,當時檢查正常就沒有往下做MRI了 07/09 11:11
Chricey: 吃過關節保健品,都沒什麼效果,有推薦的牌子嗎? 07/09 11:11
ayaneru: 罕病就是沒藥啊 花幾百幾千億研發只能給幾萬人用 成本不 07/09 11:17
ayaneru: 合算 07/09 11:17
GBO5: 罕病就跟手遊UR非PU一樣 機率比URPU還低 但是數量夠多也有分 07/09 11:23
GBO5: T0~T5 運氣好T5還是可以自理自工 T0直接在賠掉另一個人生 07/09 11:24
Chricey: 有人知道UC2和其他關節保健品的差異嗎? 07/09 11:24
PlantainYe: 我光是異位性皮膚炎就已經很常懷疑人生了,更嚴重的病 07/09 11:30
PlantainYe: 患的心境我真的不敢想像 07/09 11:31
gifdvdoesa: 想到松來的CAEBV.. 07/09 11:35
rickey1270: 有啥好絕望的 07/09 11:40
Chricey: 看到關節痛,我就想起我姨媽 07/09 11:40
SacrificesPi: 有認識的朋友的女兒 就是得紅斑性狼瘡 才高三就走 07/09 11:59
SacrificesPi: 了 07/09 11:59