推 tt1034: 得癌症有多絕望，差不多意思 07/09 08:47
推 uohZemllac: 還是以嚴重性決定吧 07/09 08:47
→ uohZemllac: 夠嚴重無藥醫稀有不稀有都很絕望 07/09 08:47
推 IWinLotto: 學者病，預知症 07/09 08:48
推 Giornno: 說到這個，我鄰居癌末，但醫生開標靶免費，至少錢方面沒 07/09 08:49
→ Giornno: 有為難 07/09 08:49
→ Giornno: 如果不能治，能治但藥是天價都挺絕望的 07/09 08:49
推 yankeefat: 癌症還不一定絕望 07/09 08:53
→ yankeefat: ALS確診真的會很絕望 07/09 08:54
推 titch: 不用罕病，無法治癒的慢性病就能搞你心態爆炸了 07/09 08:57
推 sunday0226: 還好沒有很絕望，我聽神經瘤有興趣的可以去查一下機率 07/09 08:59
→ sunday0226: ，我還雙側都有基因測為NF2沒有家族史醫生推斷為我自 07/09 08:59
→ sunday0226: 己基因變異不會遺傳給下一代，左邊開顱拿掉因為已經壓 07/09 08:59
→ sunday0226: 迫到腦幹，右邊目前和平共處，聽神經瘤都是良性腫瘤長 07/09 08:59
→ sunday0226: 很慢，左邊因為拿掉腫瘤聽神經已經全面掰掰左邊已經聽 07/09 08:59
→ sunday0226: 不到，右邊因為腫瘤一直壓迫聽神經也差不多死光了，目 07/09 08:59
→ sunday0226: 前就是當聾子了 07/09 08:59
→ RamenOwl: 肛門瘻管不算罕病吧 膿瘍久了就可能會 而且跟其他衰小 07/09 09:01
→ RamenOwl: 又難治的比起來好很多了 07/09 09:01
→ RamenOwl: 樓上聽神經瘤真的辛苦了 剛好是讀聽力專業的 07/09 09:03
→ ainamk: NF2跟單純聽神經瘤意義不太一樣 兩邊都長的機會很高 07/09 09:04
推 as1100: 其實是看對你的生活有多少影響 被告知的當下其實沒有什麼 07/09 09:05
→ as1100: 感覺 平常也無感 只有遇到因病而導致的生活受影響才會有波 07/09 09:05
→ as1100: 瀾 07/09 09:05
推 kimicino: 看嚴重性 07/09 09:06
推 fff417: 罕病之間亦有差距 07/09 09:07
推 LipaCat5566: 最絕望是不能安樂死強制坐牢一輩子吧 07/09 09:07
推 ackes: 最絕望的是沒有安樂死無誤 07/09 09:08
推 smfy: 真的 沒安樂死是最絕望的 07/09 09:09
→ smfy: 要你強制坐牢 然後全家都一起賠上 07/09 09:11
→ iqeqicq: 先天心臟缺損也是 07/09 09:13
推 Gwaewluin: 以前看人說他請假去處理肛門廔管時，看到候診室非常多 07/09 09:13
→ Gwaewluin: 人，大家都是肛門廔管的問題 07/09 09:13
→ william456: 這個我也有得過，現在已經15年了 07/09 09:15
推 nepsuki: 我因為CML，這應該算罕見，目前吃了一年標靶藥 07/09 09:15
→ nepsuki: 但病本身還在初期沒症狀，藥也沒明顯副作用 07/09 09:15
→ nepsuki: 最絕望的時候大概就抽血發現異常到做骨髓穿刺的這段時間 07/09 09:15
推 william456: 後遺症只有電療把三叉神經叢燒壞，手指全麻加無力 07/09 09:17
→ william456: 而已 07/09 09:17
推 geminitea: 如果活著比死了還痛苦，沒安樂死又如何，還是能自 07/09 09:17
→ geminitea: 殺啊，但這招只有罕病患者能用，家人才是真正坐牢 07/09 09:17
→ geminitea: 的 07/09 09:17
推 iam0718: 聽起來真可怕 這樣手指敲鍵盤不就很吃力 07/09 09:21
→ LipaCat5566: 有些病是你連自殺都做不到的 餘生都躺在病床晚上被綁 07/09 09:21
→ LipaCat5566: 在床上折磨自己折磨家人 07/09 09:21
推 kimicino: 部分皮膚病也是，只能擦一輩子藥 07/09 09:21
推 Steyee: 肛門瘻管沒那麼少人得吧 不就痣瘡 07/09 09:23
→ zack867: 想像一下連十幾科門診都不知道要掛哪一科的感覺 07/09 09:23
推 kikit: 看多罕啊，有的是會不舒服一輩子但還沒到影響生活 07/09 09:23
推 catlazy42120: 我覺得漸凍人最絕望，是我的話我真的會自殺 07/09 09:24
→ hsiung9: 我身邊的人得過思覺失調症 胰臟癌 不算罕症 但絕望感滿 07/09 09:25
→ hsiung9: 滿 這樣算嗎？ 07/09 09:25
推 william456: 強制改成左撇子呀，只能一隻手控鍵盤滑鼠，畢竟觸 07/09 09:27
→ william456: 覺幾近於零，也摸不出按鍵 07/09 09:27
推 nastim: 肛門瘻管不是痔瘡，他是一個被侵蝕出來的孔洞，而且肛門 07/09 09:29
→ nastim: 瘻管沒那麼少見 07/09 09:29
推 wlsh: 亨丁頓舞蹈症 我覺得最恐怖的 07/09 09:32
推 sumwind: 死不可怕，可怕是會拖累親友和喪失自尊，舞蹈症 07/09 09:39
推 chiayu81: 罕病還是要看症狀 我也有全台灣不到100病例的罕病 幸好 07/09 09:40
→ chiayu81: 對我生活沒啥影響 爽賺免役 07/09 09:40
推 XFarter: 樓上怎麼有中獎的版友 太辛苦了== 07/09 09:44
→ XFarter: 希望你能在西恰得到一些快樂 07/09 09:44
→ XFarter: *版友們 07/09 09:45
→ spfy: 廔管不少吧 我爸之前在榮民醫院義工就不時有案例 後來他自 07/09 09:51
→ spfy: 己也有 我大學同學也有 07/09 09:51
推 charlietk3: ：醫生我的病有多罕見？ 07/09 09:53
→ charlietk3: ：唉，你自己起個名吧 07/09 09:53
→ spfy: 我自己母系往上算三代全都有精神疾病 我也有 不罕見但早就 07/09 09:53
→ spfy: 做準備以後不要影響家人惹 07/09 09:53
→ iam0718: 以前帶親戚看醫生 醫生說其實大家都有 眾生皆有病 07/09 09:55
→ iqeqicq: 豐川家女兒：生完第一胎後就是死亡倒數了…… 07/09 10:19
推 salamender: 我有個親戚得罕見血管瘤剛走...沒有藥，只能做最陽春 07/09 10:20
→ salamender: 的化療撐到去世。 07/09 10:20
→ salamender: 然後沒有安樂死才是最絕望的，有能力的人不想碰，需 07/09 10:22
→ salamender: 要的人已經講不出話了 07/09 10:22
推 jackas103: 23歲單側突發聽力障礙，大概一年半才從情緒中走出來 07/09 10:29
推 sunday0226: 單側突發聽力障礙還是去照MRI吧，如果是聽神經瘤還沒 07/09 10:36
→ sunday0226: 長大都還有機會伽馬刀治療不用開顱 07/09 10:36
推 b325019: 罕病有藥沒藥都很絕望，就算有藥健保不給付一次用一次的 07/09 10:56
→ b325019: 錢可能超過一般人月薪 07/09 10:56
→ gts123: 可能會流一公升的眼淚吧 == 想想就很絕望 07/09 11:03
推 j147589: 罕病還有一個慘點是因為罕見 市場不大 很少人願意去研究 07/09 11:05
→ j147589: 開發藥物 所以常常沒得醫 07/09 11:05
推 jackas103: 謝謝0226關心，我雖然沒做MRI，但醫生當時有幫我排AB 07/09 11:11
→ jackas103: R，當時檢查正常就沒有往下做MRI了 07/09 11:11
推 ayaneru: 罕病就是沒藥啊 花幾百幾千億研發只能給幾萬人用 成本不 07/09 11:17
→ ayaneru: 合算 07/09 11:17
推 GBO5: 罕病就跟手遊UR非PU一樣 機率比URPU還低 但是數量夠多也有分 07/09 11:23
→ GBO5: T0~T5 運氣好T5還是可以自理自工 T0直接在賠掉另一個人生 07/09 11:24
推 PlantainYe: 我光是異位性皮膚炎就已經很常懷疑人生了，更嚴重的病 07/09 11:30
→ PlantainYe: 患的心境我真的不敢想像 07/09 11:31
推 gifdvdoesa: 想到松來的CAEBV.. 07/09 11:35
推 rickey1270: 有啥好絕望的 07/09 11:40
推 SacrificesPi: 有認識的朋友的女兒 就是得紅斑性狼瘡 才高三就走 07/09 11:59
→ SacrificesPi: 了 07/09 11:59